Ketika diabetes tipe 1 hadir dalam hidupku, aku masih seorang gadis remaja yang sedang belajar mengenal diri sendiri. Dalam budaya di mana pembicaraan tentang kesehatan sering berpusat pada orang dewasa, mendapatkan diagnosis sebagai remaja perempuan terasa membingungkan dan membuatku merasa sendirian. Aku tidak mengenal siapa pun seusiaku yang menyuntik insulin, menghitung karbohidrat, atau pingsan saat gula darahnya rendah.

Di Indonesia, diabetes biasanya dianggap sebagai penyakit orang tua. Jadi, ketika orang mengetahui tentang diagnosisku, mereka bereaksi dengan tidak percaya. “Kamu masih terlalu muda untuk itu,” kata mereka, atau yang lebih buruk, “Mungkin kamu terlalu banyak makan gula.” Hanya sedikit yang memahami bahwa diabetes tipe 1 adalah kondisi autoimun, bukan akibat dari gaya hidup.

Tubuh, Budaya, dan Ekspektasi

Sebagai seorang gadis remaja, perubahan yang terjadi pada tubuhku saja sudah cukup sulit untuk dipahami. Diabetes membuat segalanya menjadi lebih rumit. Tingkat energiku naik turun antara kelelahan dan gelisah. Teman-temanku berbicara tentang diet dan penampilan, sementara aku diam-diam menghitung dosis insulin dan berharap tak ada yang memperhatikan tangan gemetarku.

Masyarakat sering mengharapkan perempuan untuk bersikap sopan, patuh, dan “normal.” Menjadi berbeda secara kasat mata, menyuntik insulin, izin untuk mengatasi hipoglikemia, atau membawa camilan darurat, terasa seperti melanggar aturan tak tertulis. Aku belajar menyembunyikan kondisiku di sekolah, berpura-pura baik-baik saja meski tubuhku berteriak sebaliknya.

Ada juga tekanan budaya untuk terlihat “kuat” dan tidak merepotkan orang lain. Membicarakan kondisiku terasa tidak nyaman, seolah mengakui kelemahan. Aku memendam keheningan itu selama bertahun-tahun.

Akses Terbatas, Pemahaman Terbatas

Selain stigma, hambatan praktis membuat hidup semakin sulit. Ketika aku didiagnosis, alat pengukur gula darah (glucometer) masih langka dan mahal. Aku hanya bisa memeriksa gula darah sebulan sekali di klinik. Bagi seorang gadis muda, itu berarti hidup dalam ketidakpastian, menebak-nebak kondisi tubuh sendiri tanpa benar-benar tahu.

Hanya ada sedikit edukasi diabetes yang terstruktur bagi anak-anak dan keluarganya, dan hampir tidak ada dukungan psikologis. Aku belajar melalui proses coba-coba, terkadang dengan pengalaman menakutkan akibat kadar gula darah yang terlalu tinggi atau terlalu rendah.

Menjadi Perempuan dengan Diabetes

Menjadi dewasa tidak menghapus tantangan itu, justru menambah yang baru. Mengelola diabetes sambil belajar, bekerja, dan kemudian menjadi seorang ibu membutuhkan keseimbangan yang terus-menerus. Layanan kesehatan reproduksi dan perawatan kehamilan bagi perempuan dengan diabetes tipe 1 di Indonesia masih sangatlah terbatas.

Beban emosional sebagai pasien sekaligus perempuan, yang diharapkan untuk merawat orang lain sambil mengelola kondisiku sendiri, terasa berat. Namun, hal itu juga memberiku kekuatan.

Menemukan Suaraku

Seiring waktu, aku menyadari bahwa diam tidak membantu siapa pun. Bertemu perempuan lain dengan diabetes tipe 1 mengubah segalanya. Kami berbagi kisah tentang ketakutan, ketahanan, dan kemenangan kecil. Melalui komunitas dan advokasi, aku menemukan keberanian untuk bersuara, memperjuangkan akses yang setara, kesadaran yang lebih baik, dan hak bagi para gadis untuk tumbuh sehat, percaya diri, dan didukung.

Mengapa Ini Penting

Menjadi seorang gadis dengan diabetes tipe 1 berarti tumbuh di antara dua dunia : dunia kenyataan medis dan dunia ekspektasi sosial. Namun, para gadis berhak mendapatkan pemahaman dan kesempatan; untuk belajar, bermimpi, menjadi ibu jika mereka memilih, tanpa rasa takut atau stigma.

Kisah-kisah kami penting karena menunjukkan bahwa diabetes bukanlah akhir dari masa kanak-kanak atau pendewasaan. Ini adalah awal dari bentuk kekuatan yang berbeda, kekuatan yang mengubah tantangan menjadi harapan.