Didiagnosis mengidap diabetes tipe 1 (DT1) tentu mengubah hidup Anda. Diagnosis ini lebih dari sekadar jarum atau gula darah. Ini tentang menghadapi rasa takut, mematahkan stigma, dan menemukan kembali kekuatan dalam diri, terutama di Asia yang sumber dayanya bisa jadi terbatas dan pemahamannya masih berkembang. Namun, di sinilah kita masih bernapas, masih bertahan, masih menjalani hidup.

1. Saat pertama kali didiagnosis

"Saya tinggal sendiri di sebuah desa terpencil dan berbukit, jauh dari keluarga. Saat usia saya 25 tahun, saya mulai sakit-sakitan dan tidak ada yang tahu saya kenapa. Selama enam bulan, saya menjalani banyak pemeriksaan, tetapi hasilnya nihil. Setiap malam saya membisikan doa yang sama: jika saya akan mati, saya ingin berada di dekat orang-orang yang saya sayangi. Rasa sakit karena tidak tahu apa-apa adalah bagian tersulit." - Rekha Negi, DT1 sejak 2017, India

"Usia saya saat itu 13 tahun. Saya makan biasa, aktif juga, dan jarang sekali sakit. Lalu suatu hari, saya tidak bisa berdiri. Penglihatan kabur. Ayah saya bawa saya ke rumah sakit dan dokter mendiagnosis, 'Ini diabetes tipe 1 dan tidak bisa sembuh.' Saya tidak mengira betapa besarnya pengaruh kondisi ini ke kehidupan saya. Episode-episode hipo dan hiper membuat masa-masa sekolah jadi sulit. Orang-orang di sekolah tidak ada yang paham. Saya merasa seperti orang asing di tubuh saya sendiri." Johanah Co, DT1 sejak 2001, Filipina.

Kisah-kisah ini jadi penginat bahwa meskipun jalan kita berbeda, rasa sakit yang kita rasakan dapat memulai sesuatu yang baru.

2. Kenapa DT1 di Asia Tenggara lebih sulit?

Di Asia Tenggara dan negara-negara dengan sumber daya terbatas, anak-anak dengan DT1 sering menghadapi tantangan yang mengancam jiwa. Salah diagnosis atau keterlambatan diagnosis merupakan hal umum, terutama di wilayah yang sulit diakses atau di daerah yang tenaga kesehatan terlatih serta edukasi diabetes sangat minim. Tanpa pemahaman dini mengenai kondisi ini, akses terhadap insulin dan perawatan lanjutan yang tepat, banyak anak mungkin tidak dapat bertahan hidup lebih dari satu tahun sejak diagnosis (Ogle et al., 2018).

Kemiskinan, sistem kesehatan yang lemah, dan kurangnya pendidikan dalam bahasa daerah yang jelas menambah beban tersebut. Banyak keluarga akhirnya tangani DT1 sendiri, tanpa dukungan atau alat yang mereka butuhkan (Chan et al., 2020; Ng et al., 2022).

Namun, ini bisa berubah. Dengan diagnosis dini, insulin yang terjangkau, dan dukungan masyarakat yang kuat, anak-anak dapat menjalani hidup yang sehat dan bermakna. Tidak seharusnya ada anak yang meninggal akibat kondisi yang dapat dikelola dengan perawatan yang tepat.

3. HIDUP, tidak hanya sekadar bertahan

"Di usia 21, saya sudah menjadi penari profesional. Ketika didiagnosis, berat badan saya turun 12 kilo dan terpaksa berhenti menari. Saya keluar dari pekerjaan saya, tidak yakin apa yang akan terjadi ke depannya. Saya menyalahkan DT1. Saya menangis tiap malam dan bertarung melawan depresi selama berbulan-bulan. Keluarga saya khawatir dan bingung. Ada yang percaya kalau insulin itu berbahaya atau memalukan. Bulan pertama suntik insulin berat sekali, gula darah naik-turun tak jelas, dan tekanan emosional yang terus-menerus. Saya merasa lemah dan sendiri, rasanya seperti saya dikhianati tubuh sendiri. Namun, lambat laun, saya mulai belajar, bersuara, dan dukung orang lain. Saat itulah pemulihan jadi terasa memungkinkan." - Jyotsana Rangeen, DT1 sejak 2015, India

"Butuh waktu bertahun-tahun bagi saya untuk menerima DT1. Saya menyalahkan diabetes atas apapun yang terjadi. Ada masa-masa ketika saya merasa putus asa. Saya mau mati saja. Namun hipoglikemi yang menakutkan membangunkan saya. Hipoglikemi mengajarkan saya bahwa saya tak bisa menghindari DT1, sebaliknya, saya harus hidup bersama DT1." - Johanah

4. Kebiasaan yang membantu kita berkembang

Tidak ada rumus yang sempurna atau universal, tetapi banyak penyandang DT1 memiliki kebiasaan yang sama. Praktik-praktik sederhana ini dapat membuat perbedaan besar:

Upayakan capai time in range (TIR) sesering mungkin. Usahakan jaga gula darah Anda antara 70-180 mg/dL (3.9-10.0 mmol/L) selama setidaknya 70% sehari (hampir 17 jam/hari). Ini mendukung energi yang lebih baik dan stabilitas harian (Endocrine Society, 2022).

Prebolus insulin. Suntik insulin 15-30 menit sebelum makan makanan tinggi karbohidrat.

Makan makanan lokal yang kaya akan serat, seperti kacang hijau, pepaya, tahu, sayuran hijau, beras merah, hitam, atau cokelat (beras merah di Indonesia), dan ubi jalar. Makanan-makanan semacam ini membantu mengendalikan gula darah (Zeng et al.,202)

Manfaatkan peralatan dan teknologi yang bisa membantu. Aplikasi pencatatan makanan atau ChatGPT dapat membantu hitung karbohidrat dan perencanaan makanan. Alat seperti CGM dan pompa insulin, jika ada, dapat membantu meningkatkan manajemen gula darah. Namun, tanpa alat-alat itu pun bisa membuat perbedaan besar dengan cara pemantauan yang konsisten, pengaturan insulin yang tepat, dan rutinitas perawatan diri.

Bekerja samalah dengan tim perawatan kesehatan Anda. Rutinlah mengkaji rasio insulin terhadap karbohidrat (insulin-to-carb ratio/ICR), sensitivitas insulin, porsi makan, dosis koreksi, dan level aktivitas Anda. Jangan ragu untuk bertanya.

Hati-hati dengan gula tersembunyi dan saus asin. Saus asin, manis, atau pedas bisa membuat Anda makan nasi atau karbo lebih banyak dari yang seharusnya. Makanan pedas juga bisa membuat nafsu makan Anda meningkat.

Siapkan semua ke manapun Anda pergi. Bawa selalu insulin, alat cek gula darah, air minum, dan cemilan bersama Anda. Bawa perlengkapan darurat Anda dan beristirahatlah jika dibutuhkan - bahkan tidur singkat bisa membantu.

Jalin hubungan dengan orang lain. Bergabung dengan komunitas diabetes, daring atau luring, benar-benar membantu. Cobalah komunitas-komunitas seperti HelloType1 atau deDOC.org.

5. Ubah rasa sakit menjadi tujuan: kisah UDAI

"Saya diberi tahu harus suntik insulin, cek gula darah, dan teruslah berjalan. Itu rasanya seperti sedang bertahan hidup, tetapi saya ingin lebih. Saya ingin menikmati hidup. Saya suka berpetualang dan saya tak mau DT1 menghentikan saya.

Itulah alasannya saya menginisiasi Uttarakhand Diabetes Awareness Initiative (UDAI). Kami membantu anak-anak agar bisa terdiagnosis sedini mungkin, mendapatkan insulin, edukasi, dan dukungan emosional. Hingga saat ini, kami sudah membantu lebih dari 500 orang, semuanya gratis.

Ada banyak kesulitan yang saya hadapi, tetapi kekuatan yang saya temukan tidak pernah pergi. Saya menangis, meragukan diri sendiri, dan bekerja sampai kelelahan. Namun tujuan memberi arti pada rasa sakit saya. Tidak ada seorang pun yang harus menghadapi DT1 sendiri tanpa dukungan, petunjuk, atau komunitas."

- Rekha

Di UDAI, Rekha menyaksikan apa yang benar-benar membantu penyandang DT1, baik anak-anak maupun dewasa, agar tetap bertahan:

Dukungan keluarga membangun rasa percaya diri. Di rumah, anak-anak merasa lebih aman dan terjamin ketika mereka dipahami.

Edukasi memberdayakan. Mengetahui cara kerja insulin dan apa yang harus dilakukan setiap hari membuat hidup lebih tertata.

Tujuan mengubah sakit menjadi kekuatan. Membantu sesama membawa pemulihan dan makna.

Komunitas menciptakan koneksi. Bersama orang-orang yang memahami mengurangi rasa terisolasi.

Keberhasilan butuh upaya. Namun, dengan dukungan yang tepat, adalah mungkin untuk menikmati hidup, bukan sekadar bertahan.

Meminta bantuan itu penting. Jika keluarga, teman, atau guru tidak paham, cobalah hubungi dokter atau sejawat yang bisa menjelaskan.

6. Menemukan kebebasan dan pemulihan

"Masa-masa tersulit saya membentuk diri saya saat ini. Saya bicara bukan karena semuanya sempurna, tetapi saya mau orang lain mendapatkan bantuan lebih cepat dibandingkan saya dahulu." - Rekha

"Saya menyembunyikan diabetes saya selama bertahun-tahun karena stigma. Namun, begitu saya menerima dan membagikan kisah perjalanan saya, saya merasa bebas. Saya dapat pekerjaan, bergabung dalam kelompok tari, dan mulai mengunggah video-video menari. Jumlah penonton video pertama yang saya unggah semenjak saya didiagnosis mencapai satu juta. Itu memberi saya rasa percaya bahwa DT1 bukanlah akhir. Saya masih bisa bermimpi, berkembang, dan mengejar cita-cita saya.

Apa yang dahulu terasa seperti beban, kini menjadi jembatan bagi orang lain. Saya akhirnya menerima kenyataan bahwa saya tidak bisa mengubah kondisi ini, tetapi saya bisa memilih bagaimana saya menjalani hidup ini." - Jyotsana

"Saya kira saya berbeda dan sendiri. Namun, ketika saya memasuki dunia diabetes, saya menemukan pemulihan, ikatan, dan kekuatan. Sungguh hadiah yang berharga bisa meneruskan kebaikan (#payitforward) meski tak ada yang menyaksikan." Johanah

7. Tetaplah berjuang: Apa selanjutnya?

Menurut International Diabetes Federation Diabetes Atlas (Magliano et al., 2025), lebih dari 588 juta orang di seluruh dunia mengidap diabetes. Jumlahnya mungkin terus bertambah, tetapi semangat dan keberanian kita juga kian meningkat.

Diabetes tipe 1 memang seumur hidup, tetapi dia tidak menentukan siapa diri kita.

Dengan peralatan yang tepat, kebiasaan sehari-hari, sistem dukungan, dan pola pikir yang kuat, setiap kesulitan dapat kita ubah menjadi tangga menuju keberhasilan.

Langkah berani apa yang akan Anda ambil hari ini?

Lakukan satu kebiasaan kecil yang menguatkan diri Anda.

Bicaralah dengan seseorang yang benar-benar memahami diri Anda.

Istirahat. Pelajari kembali. Bangkit lagi.

Anda lebih dari sebuah diagnosis.

Anda adalah seorang warrior (TN: petarung, istilah positif yang umum digunakan untuk merujuk orang dengan diabetes).

Kisah Anda berharga. Teruslah melangkah.