Khi đái tháo đường típ 1 bước vào cuộc sống của tôi, tôi vẫn chỉ là một cô bé đang học cách hiểu về chính mình. Trong một nền văn hóa nơi các vấn đề sức khỏe thường chỉ được nhắc đến ở người lớn, việc được chẩn đoán khi còn là thiếu niên khiến tôi cảm thấy bối rối và cô lập. Tôi không biết ai cùng tuổi phải tiêm insulin, đếm carbohydrate hay từng ngất khi đường huyết hạ.

Tại Indonesia, đái tháo đường thường bị xem là bệnh của người lớn tuổi. Vì vậy, khi biết tôi mắc bệnh, nhiều người tỏ ra không tin. “Em còn quá trẻ,” họ nói, hoặc tệ hơn: “Chắc em ăn quá nhiều đường.” Ít người hiểu rằng đái tháo đường típ 1 là một bệnh tự miễn, không phải do lối sống.

Cơ thể, văn hóa và những kỳ vọng

Là một cô gái, những thay đổi của cơ thể vốn đã khó hiểu. Đái tháo đường càng khiến mọi thứ trở nên phức tạp hơn. Năng lượng của tôi lúc thì kiệt sức, lúc lại bồn chồn. Bạn bè nói về ăn kiêng và ngoại hình, còn tôi lặng lẽ tính liều insulin và mong không ai nhận ra đôi tay đang run.

Xã hội thường kỳ vọng con gái phải ngoan ngoãn, “bình thường”. Việc khác biệt—tiêm insulin, xin phép ra ngoài xử trí hạ đường huyết, hay luôn mang theo đồ ăn—khiến tôi cảm thấy như đang phá vỡ những quy tắc vô hình. Tôi học cách che giấu bệnh ở trường, giả vờ ổn ngay cả khi cơ thể không hề như vậy.

Tôi cũng chịu áp lực phải “mạnh mẽ”, không làm phiền người khác. Việc nói về bệnh khiến tôi thấy như đang thừa nhận sự yếu đuối. Tôi đã giữ sự im lặng đó trong nhiều năm.

Tiếp cận hạn chế, hiểu biết còn hạn chế

Ngoài sự kỳ thị, những rào cản thực tế khiến cuộc sống của tôi khó khăn hơn. Khi tôi được chẩn đoán, máy đo đường huyết còn hiếm và đắt đỏ. Tôi chỉ được kiểm tra đường huyết mỗi tháng một lần tại phòng khám. Với một cô bé, điều đó đồng nghĩa với việc sống trong sự không chắc chắn, phải đoán cảm giác của cơ thể thay vì thực sự hiểu rõ.

Việc giáo dục bài bản về đái tháo đường cho trẻ em và gia đình còn rất hạn chế, gần như không có hỗ trợ tâm lý. Tôi phải tự học qua trải nghiệm, đôi khi phải trả giá bằng những lần tăng hoặc hạ đường huyết đáng sợ.

Trưởng thành cùng đái tháo đường

Trưởng thành không làm những khó khăn này biến mất, mà còn mang đến những thách thức mới. Việc kiểm soát đái tháo đường khi học tập, làm việc và sau này làm mẹ đòi hỏi sự cân bằng liên tục. Chăm sóc sức khỏe sinh sản và thai kỳ cho phụ nữ mắc đái tháo đường típ 1 tại Indonesia vẫn còn hạn chế.

Gánh nặng cảm xúc khi vừa là người bệnh, vừa là một người phụ nữ—được kỳ vọng chăm sóc người khác trong khi vẫn tự quản lý bệnh của mình—là rất lớn. Nhưng điều đó cũng giúp tôi trở nên mạnh mẽ hơn.

Tìm thấy tiếng nói của mình

Theo thời gian, tôi nhận ra rằng sự im lặng không giúp ích cho ai. Gặp gỡ những phụ nữ khác sống cùng đái tháo đường típ 1 đã thay đổi mọi thứ. Chúng tôi chia sẻ về nỗi sợ, sự kiên cường và những chiến thắng nhỏ bé.

Nhờ cộng đồng và hoạt động vận động, tôi tìm thấy can đảm để lên tiếng—vì sự tiếp cận công bằng, nâng cao nhận thức, và quyền được lớn lên khỏe mạnh, tự tin và được hỗ trợ của các bé gái.

Vì sao điều này quan trọng

Là một bé gái sống với đái tháo đường típ 1 nghĩa là lớn lên giữa hai thế giới: một bên là thực tế y khoa, một bên là những kỳ vọng xã hội. Nhưng các em xứng đáng có được cả sự thấu hiểu và cơ hội—được học tập, ước mơ và trở thành người mẹ nếu các em lựa chọn, mà không phải đối mặt với sợ hãi hay kỳ thị.

Những câu chuyện của chúng tôi quan trọng vì chúng cho thấy đái tháo đường không phải là dấu chấm hết của tuổi thơ hay hành trình làm phụ nữ. Đó là khởi đầu của một dạng sức mạnh khác—biến thách thức thành động lực sống.