Việc được chẩn đoán Đái tháo đường Típ 1 (T1D) thay đổi cả cuộc sống.

Không chỉ là kim tiêm hay chỉ số đường. Đó là hành trình đối mặt nỗi sợ, vượt qua kỳ thị và tìm lại sức mạnh của chính mình — nhất là tại châu Á, nơi nguồn lực còn hạn chế và sự thấu hiểu vẫn đang dần hình thành.

Vậy mà chúng ta vẫn ở đây — vẫn hít thở, vẫn kiên trì, và vẫn không ngừng vươn lên.

1. Đối diện với chẩn đoán đầu tiên

“Tôi sống một mình ở một ngôi làng hẻo lánh trên đồi, xa gia đình. Năm 25 tuổi, cơ thể tôi bắt đầu suy kiệt và không ai biết lý do. Suốt sáu tháng, tôi trải qua hết xét nghiệm này đến xét nghiệm khác nhưng vẫn không có câu trả lời. Mỗi đêm, tôi chỉ thầm cầu nguyện: ‘Nếu con sắp chết, xin hãy cho con được ở gần những người thân yêu.’ Nỗi đau lớn nhất chính là không biết chuyện gì đang xảy ra.”

— Rekha Negi, sống với T1D từ năm 2017, Ấn Độ

“Tôi mới 13 tuổi. Tôi ăn uống tốt, năng động và hiếm khi ốm. Rồi một ngày, tôi không thể đứng dậy. Mắt mờ đi. Ba đưa tôi vào bệnh viện và bác sĩ nói: ‘Con mắc T1D. Bệnh này theo con suốt đời.’ Tôi không hiểu điều đó sẽ thay đổi mình sâu sắc đến mức nào. Những lần hạ và tăng đường huyết khiến việc học rất khó khăn. Mọi người ở trường hầu như không hiểu gì. Tôi cảm thấy như người xa lạ trong chính cơ thể mình.”

— Johanah Co, sống với T1D từ năm 2001, Philippines

Những câu chuyện này nhắc chúng ta rằng dù hành trình mỗi người khác nhau, nỗi đau đôi khi lại mở ra một khởi đầu mới.

2. Tại sao Đái tháo đường típ 1 lại khó khăn ở Đông Nam Á

Ở Đông Nam Á và các khu vực thiếu nguồn lực, trẻ em mắc T1D thường đối mặt với những thách thức đe dọa tính mạng. Chẩn đoán sai hoặc chẩn đoán muộn rất phổ biến, đặc biệt ở những vùng xa xôi hoặc tỉnh lẻ, nơi nhân viên y tế được đào tạo và giáo dục về đái tháo đường còn hạn chế. Nếu không hiểu sớm về bệnh, không tiếp cận insulin và không được chăm sóc theo dõi đúng cách, nhiều trẻ có thể không sống quá một năm kể từ khi được chẩn đoán (Ogle và cộng sự, 2018).

Nghèo đói, hệ thống y tế yếu kém và thiếu giáo dục rõ ràng bằng ngôn ngữ địa phương càng làm tình hình trở nên khó khăn. Nhiều gia đình phải tự lo liệu việc chăm sóc T1D mà không có sự hỗ trợ hay công cụ cần thiết (Chan và cộng sự, 2020; Ng và cộng sự, 2022).

Nhưng điều này hoàn toàn có thể thay đổi. Với chẩn đoán kịp thời, insulin giá cả phải chăng và sự hỗ trợ vững chắc từ cộng đồng, trẻ em có thể sống một cuộc đời đầy đủ và khỏe mạnh. Không đứa trẻ nào nên tử vong vì một bệnh hoàn toàn có thể kiểm soát được nếu được chăm sóc đúng cách.

3. SỐNG, hơn cả việc chỉ đối phó

“Năm 21 tuổi, tôi là một vũ công chuyên nghiệp. Khi được chẩn đoán, tôi giảm 12 kg và phải ngừng nhảy. Tôi bỏ việc, không biết cuộc sống sẽ ra sao. Tôi đổ lỗi cho T1D. Tôi khóc mỗi đêm và chiến đấu với trầm cảm trong nhiều tháng. Gia đình tôi sợ hãi và bối rối. Một số người tin rằng insulin nguy hiểm hoặc đáng xấu hổ. Tháng đầu tiên thật khó khăn với những mũi tiêm hàng ngày, đường huyết lên xuống thất thường và căng thẳng tinh thần liên tục. Tôi cảm thấy yếu đuối và cô đơn, như cơ thể đã phản bội mình. Nhưng từ từ, tôi bắt đầu học hỏi, chia sẻ và hỗ trợ người khác. Lúc đó, tôi mới cảm thấy khả năng chữa lành là có thể.”

— Jyotsana Rangeen, sống với T1D từ năm 2015, Ấn Độ

“Tôi mất nhiều năm mới chấp nhận T1D. Trước đây, tôi đổ lỗi cho bệnh về mọi điều tồi tệ xảy ra. Có những lúc tôi cảm thấy tuyệt vọng và không muốn sống nữa. Nhưng một lần hạ đường huyết nghiêm trọng đã đánh thức tôi. Nó dạy tôi rằng tôi không thể chạy trốn T1D, mà phải học cách sống cùng nó.”

— Johanah

4. Những thói quen giúp chúng ta vươn lên mạnh mẽ

Không có công thức hoàn hảo hay áp dụng cho tất cả, nhưng nhiều người sống tốt với T1D đều chia sẻ những thói quen chung. Những thực hành đơn giản này có thể tạo ra khác biệt lớn:

Hướng tới thời gian trong ngưỡng (TIR).

Cố gắng giữ đường huyết trong khoảng 70–180 mg/dL (3,9–10,0 mmol/L) ít nhất 70% thời gian trong ngày, tương đương gần 17 giờ. Điều này giúp cơ thể có năng lượng ổn định và duy trì sự cân bằng hàng ngày (Endocrine Society, 2022).

Tiêm insulin trước bữa ăn.

Tiêm insulin 15–30 phút trước khi ăn các bữa nhiều carbohydrate.

Ăn thực phẩm địa phương giàu chất xơ.

Hãy chọn đậu xanh, đu đủ, đậu phụ, rau lá xanh, gạo lứt, gạo đen hoặc gạo đỏ (beras merah ở Indonesia) và khoai lang. Chúng giúp kiểm soát đường huyết hiệu quả (Zeng và cộng sự, 202).

Sử dụng công cụ và công nghệ hỗ trợ.

Các ứng dụng theo dõi thức ăn hoặc nền tảng như ChatGPT có thể giúp tính carbohydrate và lập kế hoạch bữa ăn. Các công cụ như CGM (máy đo đường huyết liên tục) và bơm insulin, khi có thể tiếp cận, giúp quản lý đường huyết tốt hơn. Nhưng ngay cả khi không có chúng, việc theo dõi đều đặn, tiêm insulin đúng cách và duy trì thói quen chăm sóc bản thân cũng tạo ra khác biệt lớn.

Làm việc chặt chẽ với đội ngũ y tế của bạn.

Thường xuyên xem xét tỷ lệ insulin/carbohydrate, độ nhạy insulin, khẩu phần ăn, liều chỉnh insulin và mức độ hoạt động. Đừng ngại đặt câu hỏi.

Cẩn thận với đường ẩn và nước sốt mặn.

Các loại sốt mặn, ngọt hoặc cay có thể khiến bạn ăn nhiều cơm hoặc carbohydrate hơn dự định. Thực phẩm cay cũng có thể kích thích cảm giác thèm ăn.

Luôn sẵn sàng dù đi đâu.

Mang theo insulin, máy đo đường huyết, nước và đồ ăn nhẹ. Đừng quên bộ dụng cụ khẩn cấp và nghỉ ngơi khi cần — ngay cả một giấc ngủ ngắn cũng có ích.

Kết nối với những người khác.

Tìm nhóm hỗ trợ đái tháo đường, trực tuyến hoặc ngoại tuyến, sẽ tạo ra khác biệt lớn. Bạn có thể thử các cộng đồng như HelloType1 hoặc deDOC.org.

5. Biến nỗi đau thành mục đích: Câu chuyện của UDAI

“Tôi được dặn phải tiêm insulin, kiểm tra đường huyết rồi tiếp tục sống. Nhưng như thế chỉ là tồn tại. Tôi muốn nhiều hơn thế. Tôi muốn sống trọn vẹn. Tôi yêu khám phá và không muốn T1D ngăn cản mình.”

Đó là lý do tôi khởi xướng Dự án Nâng cao Nhận thức về Đái tháo đường Uttarakhand (UDAI).

Chúng tôi giúp trẻ em được chẩn đoán sớm, tiếp cận insulin, giáo dục và hỗ trợ tinh thần. Hiện nay, công việc của chúng tôi đã tiếp cận hơn 500 người, hoàn toàn miễn phí.

Khó khăn rất nhiều, nhưng điều còn lại với tôi là sức mạnh mà tôi tìm thấy.

Tôi đã khóc, nghi ngờ bản thân và vượt qua mệt mỏi. Nhưng mục đích đã biến nỗi đau thành ý nghĩa. Không ai nên đối mặt với T1D một mình — thiếu hỗ trợ, hướng dẫn hay cộng đồng.

— Rekha

Tại UDAI, Rekha đã chứng kiến điều thực sự giúp những người sống với T1D, cả trẻ em lẫn người lớn, phát triển mạnh mẽ:

Sự hỗ trợ từ gia đình xây dựng sự tự tin.

Trẻ em cảm thấy an toàn và vững tâm hơn khi được thấu hiểu tại nhà.

Giáo dục mang lại sức mạnh.

Hiểu cách insulin hoạt động và những gì cần làm hàng ngày giúp cuộc sống dễ kiểm soát hơn.

Mục đích biến nỗi đau thành sức mạnh.

Giúp đỡ người khác mang lại sự chữa lành và ý nghĩa.

Cộng đồng tạo kết nối.

Ở bên những người thấu hiểu giúp giảm cảm giác cô lập.

Vươn lên cần nỗ lực.

Nhưng với sự hỗ trợ đúng, bạn có thể sống trọn vẹn chứ không chỉ tồn tại.

Tìm kiếm sự giúp đỡ là quan trọng.

Nếu gia đình, bạn bè hoặc giáo viên không hiểu, hãy liên hệ với bác sĩ hoặc những người cùng trải nghiệm để được giải thích và hỗ trợ.

6. Tìm tự do và sự chữa lành

“Những thời khắc khó khăn nhất trong đời đã hình thành con người tôi ngày hôm nay. Tôi lên tiếng không phải vì mọi thứ bây giờ hoàn hảo, mà vì tôi muốn người khác nhận được sự giúp đỡ sớm hơn tôi.”

— Rekha

“Tôi giấu bệnh đái tháo đường nhiều năm vì sợ kỳ thị. Nhưng khi chấp nhận và chia sẻ hành trình của mình, tôi cảm thấy tự do. Tôi có được công việc, tham gia nhóm nhảy và bắt đầu đăng video nhảy. Video đầu tiên sau khi được chẩn đoán đạt một triệu lượt xem. Điều đó cho tôi tự tin tin rằng T1D không phải là kết thúc. Tôi vẫn có thể mơ ước, phát triển và theo đuổi mục tiêu của mình.”

“Điều từng là gánh nặng giờ trở thành cầu nối với người khác. Tôi học được rằng không thể thay đổi bệnh tật, nhưng tôi có thể lựa chọn cách sống cùng nó.”

— Jyotsana

“Tôi từng nghĩ mình khác biệt và cô đơn. Nhưng khi bước vào thế giới đái tháo đường, tôi tìm thấy sự chữa lành, kết nối và sức mạnh. Thật là một món quà khi biết #đáp đền tiếp nối, ngay cả khi không ai đang nhìn.”

— Johanah

7. Tiếp tục vươn lên: Bước tiếp theo là gì?

Theo Diabetes Atlas của Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế (Magliano và cộng sự, 2025), hơn 588 triệu người trên thế giới đang sống với đái tháo đường. Con số này có thể còn tăng, nhưng lòng dũng cảm của chúng ta cũng vậy.

T1D có thể kéo dài cả đời, nhưng nó không định nghĩa con người bạn.

Với công cụ phù hợp, thói quen hàng ngày, hệ thống hỗ trợ và tinh thần vững mạnh, mọi khó khăn đều có thể trở thành bậc thang để tiến lên.

Hôm nay bạn sẽ bước đi táo bạo nào?

Hãy chọn một thói quen nhỏ giúp bạn cảm thấy mạnh mẽ hơn.

Hãy trò chuyện với một người thực sự thấu hiểu bạn.

Nghỉ ngơi. Học lại. Vươn lên lần nữa.

Bạn mạnh hơn bất kỳ chẩn đoán nào.

Bạn là một chiến binh.

Câu chuyện của bạn thật sự quan trọng. Hãy tiếp tục bước đi.