Didiagnosis Diabetes Jenis 1(T1D) telah mengubah kehidupan anda. Ia bukan sekadar jarum atau paras gula.Ini tentang menghadapi ketakutan,memecah stigma, dan mencari semula kekuatan,terutamanya di Asia, di mana sumber menjadi terhad dan pemahaman masih berkembang. Namun, kita masih di sini, masih bernafas,masih berpegang dan terus berkembang maju.

1.Kali pertama didiagnosis

"Saya tinggal bersendirian di sebuah kampung terpencil dan berbukit, jauh dari keluarga. Pada usia 25 tahun,badan saya mulai lemah, dan tiada siapa tahu mengapa. Selama enam bulan,saya menjalani pemeriksaan tetapi masih tiada keputusan.Setiap malam, saya berbisik doa yang sama." Jika saya akan mati, saya ingin berada dekat dengan insan yang saya sayangi'.Kesakitan kerana tidak mengetahui lebih menyakitkan,"- Rekha Negi, T1D sejak 2017,India

"Ketika itu umur saya 13 tahun. Saya makan dengan baik,juga aktif dan jarang jatuh sakit.Pada suatu hari, saya tidak boleh berdiri.Penglihatan saya kabur.Ayah saya membawa saya ke hospital,dan doktor mengesahkan,"Kamu menghidap T1D dan ia seumur hidup."Saya tidak menyangka ia memberi kesan mendalam kepada saya.Episod Hipo dan Hiper menyukarkan persekolahan.Orang di sekolah kurang memahami.Saya rasa seperti orang asing dalam tubuh saya sendiri." Johanah Co, T1D sejak 2001, Filipina.

Kisah-kisah ini mengingatkan kita walaupun jalan yang kita lalui adalah laluan berbeza, kesakitan kita boleh menjadi permulaan yang baru.

2. Kenapa T1D di Asia Tenggara sukar

Di Asia Tenggara dan negara yang mempunyai masalah rendah-sumber, kanak-kanak dengan T1D sering berdepan dengan cabaran yang mengancam nyawa.Salah diagnos atau diagnos lewat adalah biasa, terutama di kawasan yang sukar diakses dan wilayah di mana pendidik diabetes dan pekerja kesihatan terlatih adalah terhad.Tanpa pengetahuan awal tentang sesuatu keadaan,akses kepada insulin, dan rawatan susulan yang betul, ramai kanak2 tidak dapat bertahan lebih lama dari setahun selepas didiagnos.(Ogle et al.,2018)

Kemiskinan, sistem kesihatan yang lemah, kurang pendidikan dalam bahasa-tempatan yang jelas menambah lagi kesusahan.Banyak keluarga dibiarkan mengurus T1D sendiri, tanpa sokongan dan alat yang diperlukan. (Chan et al.,2020; Ng et al., 2022).

Tetapi ini boleh diubah. Dengan diagnosis tepat pada masanya,insulin mampu milik, dan sokongan komuniti yang kuat, kanak2 boleh hidup dengan sihat dan sempurna.Tiada kanak-kanak yang harus mati daripada keadaan penjagaan yang betul.

3. HIDUP, bukan sekadar bertahan

"Di usia 21, saya merupakan seorang penari profesional.Apabila saya didiagnosis, saya kehilangan 21 kilogram dan terpaksa berhenti menari.Saya berhenti kerja,dan tidak pasti hidup ini akan jadi bagaimana.Saya menyalahkan T1D.Saya menangis setiap malam dan bertarung dengan depresi selama berbulan-bulan.Keluarga saya sangat risau dan keliru.Antara mereka beranggapan insulin adalah berbahaya dan mengecewakan. Bulan pertama sangat sukar dengan suntikan harian,gula darah yang tidak terkawal,dan tekanan emosi yang berterusan.Saya rasa sangat lemah dan keseorangan,seperti tubuh saya mengkhianati diri saya.Tetapi lama-kelamaan, saya mula belajar,bertutur dan memberi sokongan kepada orang lain.Pada masa itulah mula nampak jalan untuk pulih." Jyotsana Rangeen, T1D sejak 2015,India,

"Saya mengambil masa bertahun-tahun untuk menerima T1D. Saya akan menyalahkannya pada setiap perkara yang berlaku.Ada masanya saya rasa putus asa.Saya rasa seperti tidak mahu hidup lagi.Episod gula dalam darah rendah yang menakutkan telah menyedarkan saya.Ia mengajar saya yang saya tidak boleh lari dari T1D, malah saya perlu hidup bersama T1D." Johanah

4. Tabiat yang membantu kita terus berjuang

Tiada formula yang sempurna mahupun universal, tetapi ramai orang yang menghidap T1D berkongsi tabiat yang biasa.Amalan yang ringkas ini boleh memberi perbezaan yang besar.

Untuk mencapai sasaran Time in Range (TIR), cuba kekalkan gula darah anda antara 70-180 mg/dL (3.9 -10.0 mmol/L) untuk sekurang-kurangnya 70% sehari, iaitu hampir 17 jam.Ini menyokong tenaga yang lebih baik dan kestabilan harian (Endocrine Society,2022).

Pre-bolos insulin. Suntik insulin 15-30 minit sebelum makan makanan tinggi karbohidrat.

Makan makanan yang kaya dengan serat.Seperti kacang hijau,betik,tauhu,sayuran hijau,beras perang,hitam atau merah(beras merah di Indonesia) dan ubi keledek.Semuanya membantu mengawal gula dalam darah.(Zeng et al.,202)

Gunakan peralatan dan teknologi yang dapat membantu.Aplikasi atau platform pencatat makanan seperti ChatGPT boleh menyokong pengiraan karbohidrat dan merancang pemakanan.Alatan seperti CGMs dan pam insulin jika ada, boleh membantu meningkatkan pengurusan gula dalam darah.Malah, tanpa peralatan berikut,pemantauan yang berterusan, insulin dan rutin penjagaan harian boleh memberikan perbezaan yang besar.

Bekerjasama rapat dengan pasukan perubatan anda. Semak nisbah insulin kepada karbohidrat,kepekaan insulin, saiz hidangan,dos pembetulan, dan tahap aktiviti berkala.Jangan takut untuk bertanyakan soalan.

Berhati-hati dengan gula tersembunyi dan sos masin.Sos masin,manis dan pedas boleh membuatkan anda makan nasi atau karbohidrat lebih dari yang dirancang. Makanan pedas juga boleh menambah selera makan anda.

Sentiasa bersedia ke mana saja anda pergi.Bawa bersama insulin,glukometer,air dan makanan ringan.Bawa kit kecemasan dan berehatlah jika perlu—bahkan tidur sebentar boleh membantu.

Berhubung dengan orang lain. Cari kumpulan sokongan diabetes,dalam talian atau luar talian boleh membawa perbezaan yang besar.Cuba komuniti seperti HelloType1 atau DOC.org.

5. Mengubah kesakitan menjadi tujuan: Kisah UDAI's

"Saya diberitahu untuk suntik insulin, periksa gula darah saya,dan terus mara.Semua itu membuatkan saya bertahan untuk hidup.Tetapi saya mahukan lebih.Saya ingin hidup sepenuhnya. Saya sukakan cabaran, dan saya tidak mahu T1D menghalang saya.

Sebab itulah saya menyertai Uttarakhand Diabetes Awareness Initiative (UDAI).Kami membantu kanak-kanak mendapatkan diagnos awal, insulin,pendidikan dan sokongan emosi. Hari ini, kita sudah membantu lebih 500 orang, semuanya adalah secara percuma.

Kerja keras yang banyak diperlukan. Apa yang membuatkan saya masih kekal adalah kekuatan yang saya temui.Saya pernah menangis,menyalahi diri sendiri, dan bekerja dalam kelelahan.Tetapi tujuan memberi erti kepada kepedihan saya.Tiada siapa patut menghadapi T1D sendirian—tanpa sokongan,pertolongan, atau komuniti.

_ Rekha

Di UDAI, Rekha dapat mellihat apa sebenarnya yang dapat membantu penghidap T1D— bagi kanak-kanak dan dewasa agar dapat bertahan.

Sokongan keluargan dapat memberi keyakinan.Kanak-kanak rasa selamat dan lebih terjamin apabila mereka difahami apabila berada di rumah.

Memperkasa pendidikan.Belajar bagaimana insulin bekerja dan apa yang perlu dilakukan setiap hari untuk hidup lebih terurus.

Tujuan dapat mengubah kesakitan kepada kekuatan. Membantu orang lain memberikan ketenangan yang bermakna.

Komuniti menciptakan hubungan.Berada disekeliling orang yang memahami dapat mengurangkan rasa terasing.

Untuk berjaya memerlukan usaha. Jika dengan sokongan yang betul,tidak mustahil dapat hidup sepenuhnya, bukan sekadar bertahan.

Meminta pertolongan itu penting.Jika keluarga,rakan-rakan atau guru-guru tidak memahami, berjumpalah doktor atau rakan sejawat yang boleh menerangkan.

6.Mencari kebebasan dan penyembuhan

"Masa yang sukar di dalam hidup saya menjadikan siapa diri saya kini. Saya bersuara bukan kerana semuanya sempurna sekarang , tetapi kerana saya ingin orang lain mendapat pertolongan lebih cepat berbanding saya." — Rekha

"Saya menyembunyikan penyakit diabetes saya selama bertahun-tahun kerana stigma.Namun, apabila saya telah mula menerimanya and berkongsi perjalanan saya, saya rasa bebas.Saya dapatkan pekerjaan, sertai kumpulan tarian, dan mulai menyiarkan video-video tarian.Video pertama saya selepas didiagnosis mencecah 1 juta tontonan.Itu memberikan saya keyakinan untuk percaya yang T1D bukan pengakhirannya. Saya masih boleh bermimpi, berkembang dan mengejar impian saya.

Apa yang dirasakan beban boleh menjadi jambatan kepada orang lain. Saya telah belajar yang saya tidak boleh mengubah keadaan saya, tetapi saya boleh memilih bagaimana saya ingin hidup dengannya." - Jyotsana

"Saya berfikir yang saya sangat berbeza dan keseorangan. Tetapi apabila saya masuk ke dunia diabetes, saya jumpa jalan penyembuhan, hubungan dan kekuatan. Ia adalah hadiah kepada #payitforward walaupun bila tiada siapa peduli."— Johanah

7. Terus berjuang:Apa seterusnya?

Menurut International Diabetes Federation Diabetes Atlas (Magliano et al.,2025), lebih dari 588 juta orang di seluruh dunia menghidap diabetes. Jumlah ini mungkin akan terus meningkat, begitu juga dengan semangat kita kian meningkat.

T1D mungkin seumur hidup,tetapi ia tidak menentukan hidup kita.

Dengan kaedah yang betul,tabiat harian,sistem sokongan dan minda yang kuat, setiap kesusahan akan menjadi batu loncatan untuk berhasil.

Apakah langkah berani yang akan anda ambil hari ini?

Lakukan tabiat kecil yang memperkasakan anda

Berbicara dengan seseorang yang benar memahami anda.

Berehat, Belajar Semula.Bangkit kembali

Anda adalah lebih daripada diagnosis.

Kamu adalah seorang pejuang.

Kisah anda berharga.Teruskan perjuangan.